Projetos Expresso

“Existem muitas situações clínicas que continuam sem soluções terapêuticas que façam a diferença”

12 abril 2021 11:57

Francisco de Almeida Fernandes

josé fernandes

Projetos Expresso. O pediatra Ricardo Fernandes defende maior investimento em investigação científica, em especial relacionada com doenças raras e pediátricas. Redes de colaboração e melhor regulação são também fatores essenciais. À segunda-feira, o projeto “Mais Saúde, Mais Europa”, do Expresso com o apoio da Apifarma, seleciona os principais eventos da semana no âmbito da Presidência Portuguesa da UE

12 abril 2021 11:57

Francisco de Almeida Fernandes

Apesar dos avanços significativos da ciência ao longo das últimas décadas, permanecem por descobrir terapêuticas que permitam curar ou tratar milhares de maleitas, nomeadamente as que afetam um número reduzido de pessoas no mundo. Segundo a EURORDIS – Doenças Raras Europa, são cerca de 30 milhões os europeus que sofrem com elas. “70% das doenças raras manifestam-se desde a nascença ou em idade pediátrica, sendo que cerca de 50% [destes doentes] morre antes dos 5 anos de idade”, explica ao Expresso Inês Alves. Para a responsável da ANDO – Associação Nacional de Displasias Ósseas, a investigação nesta área é “muito importante porque permite também avançar conhecimento em doenças mais frequentes”.

“É necessário que investigadores e representantes de doentes trabalhem em conjunto e que ambos estes grupos estejam capacitados para a investigação em colaboração", Inês Alves, presidente da ANDO Portugal

Cimentar um ecossistema de inovação e investigação em torno destes nichos na saúde passa, defende o pediatra Ricardo Fernandes, por maior colaboração entre academia, redes de investigação e indústria farmacêutica. É, aliás, esta a génese do projeto Stand4Kids liderado pelo médico do Hospital de Santa Maria, que tem a missão de “criar uma rede europeia que facilite a execução de ensaios clínicos pediátricos”. O objetivo é contribuir para o desenvolvimento de “melhores medicamentos”. Ricardo Fernandes acredita que, apesar da qualidade dos cuidados e das equipas clínicas em Portugal, mantêm-se desafios que dificultam a investigação e a realização de ensaios.

Helena Fonseca e Hugo Tavares são ambos membros do Comité Pediátrico da Agência Europeia do Medicamento (EMA). Em resposta conjunta ao Expresso, ambos defendem mais investimento em investigação e desenvolvimento (I&D) nas doenças raras e pediátricas. Lembram, contudo, o “atual momento de reflexão da Comissão Europeia (CE) sobre o enquadramento do financiamento”, dirigido em especial para “áreas de reconhecida maior necessidade como as doenças neurodegenerativas, doenças raras e doença oncológica pediátrica”. Sobre o papel dos decisores políticos, dizem ser necessário criar quadros regulatórios eficientes – como a proposta legislativa da CE de Avaliação de Tecnologias de Saúde -, assim como “potenciar e investir na educação e na I&D”. O reforço da aposta da pesquisa nas doenças raras pode ajudar a criar cura ou tratamento para 95% das maleitas sem qualquer terapêutica existente.

O Comité Pediátrico (PDCO) vai reunir esta semana, numa iniciativa da Presidência Portuguesa do Conselho da UE, cuja atividade o “Mais Saúde, Mais Europa” acompanha em permanência até julho. Além da publicação de dois artigos semanais, à segunda e sexta-feira, o Expresso, com o apoio da Apifarma, promove a discussão com o evento “Cancro: Cada Dia Conta”, a 26 de maio.

30 milhões

é o número de europeus afetado por doenças raras, de acordo com dados da EURORDIS. No total, existem cerca de 7000 destas patologias e apenas 5% beneficia de algum tipo de intervenção terapêutica

Conheça os destaques da agenda da semana:

Quarta-feira, 14

  • A Presidência Portuguesa, através do Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, organiza a conferência Universidades Europeias: na vanguarda da transformação da educação, na investigação e na inovação. O evento internacional, com apoio do Instituto Politécnico de Leiria, vai discutir, entre outros temas, o papel da academia na liderança de ecossistemas de inovação regionais.
  • “Frequentemente, os primeiros passos na investigação em doenças raras são ao nível de universidades com a investigação académica”, detalha Inês Alves, que diz ser “necessário criar um processo de incentivos” para potenciar a pesquisa fundamental.
  • O programa conta, além dos discursos do ministro da pasta Manuel Heitor ou do representante da CE Themis Christophidou, com quatro painéis de debate ao longo de todo o dia. A conferência tem início às 09h (hora de Lisboa) e a participação é aberta ao público em geral, mediante inscrição prévia no site oficial .

Sexta-feira, 16

  • Os desafios da implementação dos ensaios clínicos em idade pediátrica estarão no centro da reunião virtual do PDCO. O pediatra Ricardo Fernandes sublinha que o fomento da inovação nesta área é essencial para melhorar a vida de crianças, até porque algumas das doenças que as afetam “podem evoluir na vida adulta”. “Existem muitas situações clínicas que continuam sem soluções terapêuticas que façam a diferença”, diz.
  • Os especialistas e membros do comité Helena Fonseca e Hugo Tavares explicam que “estes encontros extraordinários representam uma oportunidade de reflexão interna sobre procedimentos e inovações na área da saúde”. É, de resto, esta a dinâmica que a União Europeia pretende solidificar, aumentando a coordenação entre peritos dos Estados-membros para uma construir uma Europa assente em dois pilares basilares – resiliência e justiça social.