Quem são e como vivem os nascidos no país com síndrome de Down são duas perguntas sem resposta. A Associação Pais 21 afirma que é preciso conhecer, de facto, esta população para orientar corretamente as intervenções. O apelo é feito esta quinta-feira, dia mundial da trissomia 21.“ Não sabemos quantas pessoas nasceram nem quantos abortos foram realizados por trissomia 21”
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Quando se celebra o Dia Mundial da Trissomia 21, famílias portuguesas que lidam com a deficiência querem saber quem vive como elas. O diagnóstico não escapa aos serviços, incluído no teste do pezinho, por exemplo, mas a informação é confidencial. Para assinalar a data, a Associação Pais 21 vai dar início a um projeto para saber quantos, quem são e como vivem os portugueses portadores da síndrome de Down.
Na página da associação na Internet, passa a estar acessível o Censos 21 para recolher toda a informação possível sobre a mutação genética entre a população. Subordinada a uma campanha nacional de sensibilização, “Eu também conto”, a iniciativa pretende ser um contributo decisivo para um retrato fiel da trissomia 21 no país. “Não há um levantamento devido à proteção de dados. Não sabemos quantas pessoas nasceram nem quantos abortos foram realizados por trissomia 21. O que as projeções referem é que, no curso natural, em 600 gravidezes há 1 bebé com trissomia”, explica a presidente da associação, Marcelina Soushek.
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