Assinada declaração conjunta para a partilha de dados de saúde entre estados da UE

O Health Cluster Portugal (HCP), que representa entidades privadas e públicas da área da saúde e das tecnologias, assina hoje uma Declaração de Princípios com entidades congéneres de mais 13 países, com o objetivo de dar início à partilha de dados da saúde além fronteiras. A Declaração Conjunta para a Partilha de Dados de Saúde no Espaço Europeu, que deverá ser apresentada em breve à atual presidência alemã da UE, pretende desbloquear o quadro legal e a inércia na partilha de dados entre estados-membros da UE.

Além da HCP, a declaração conta com as assinaturas de entidades similares da Alemanha, Áustria, Bélgica, Dinamarca, Espanha, Estónia, Finlândia, Holanda, Itália, Noruega, Polónia, Suécia e, de fora da UE, o Reino Unido. Joana Feijó, diretora de Desenvolvimento de Negócio do HCP, justifica esta iniciativa com o facto de tanto epidemias como doenças não contagiosas não respeitarem fronteiras políticas ou económicas.

“A partilha de dados de saúde entre estados é fundamental na prevenção e monitorização de doenças e catástrofes como aquela a que estamos a assistir agora. E também é útil para o desenvolvimento de novos produtos”, refere a responsável do HCP.

Joana Feijó aponta como principal desafio o quadro legal que entrou em vigor há dois anos com a aplicação do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) que, no seu entender, restringe os fluxos de dados de saúde para entre estados-membros. “A regulação atual deveria permitir a partilha de dados de saúde devidamente anonimizados. E deve também permitir que os cidadãos possam partilhar os seus dados com quem quiserem”, acrescenta.

Os mentores desta declaração de princípios vão começar a estabelecer os primeiros contactos com governos dos diferentes estados-membros – sendo que o Governo Português já foi contactado “na esperança de que alguma coisa possa mudar também no Serviço Nacional de Saúde (SNS)”.

A Declaração Conjunta para a partilha de dados de saúde apresenta cinco medidas que pretendem funcionar como referência para uma partilha de dados ágil, que respeita os direitos dos cidadãos, garantem os signatários. E por isso a primeira medida proposta concede o direito de controlarem os respetivos dados de saúde, bem como de decidir a quem podem ceder essa informação dentro da Indústria da Saúde e unidades de Investigação e Desenvolvimento (I&D).

Há uma segunda proposta que promove a aplicação de normas internacionais comuns para os formatos das bases de dados, que evita erros e perdas de informação. E também é proposta a constituição de uma agência com funções de harmonização de aplicações e ferramentas tecnológicas de prevenção e monitorização de doenças entre diferentes estados.

É recomendada a digitalização de hospitais e unidades de saúde, privilegiando em termos de investimento as entidades que respeitam boas práticas e que facilitam a interoperabilidade (a possibilidade de partilha de dados em diferentes locais e sistemas, por usarem formatos comuns). A última e quinta medida prevê a monitorização dos processos de digitalização das diferentes entidades clínicas da UE.

A Declaração Conjunta começou a tomar forma depois de um primeiro grupo de entidades nórdicas, que é conhecido como ScanBalt Digital Forum 2020 ter tomado uma iniciativa similar. Joana Feijó recorda que a partilha de dados além-fronteiras já começou a ser testada através de acordos bilaterais entre alguns países. A pandemia que assola a humanidade também terá contribuído para a tomada de uma posição entre os 14 signatários. “A saúde dos cidadãos europeus melhora, quando há partilha de dados. Esta partilha de dados permite produzir melhores produtos e facilita o controlo de doenças como a Covid-19”, conclui Joana Feijó.