Horizonte 2030

Mais do que medicar, é preciso cuidar

23 dezembro 2022 10:35

Francisco de Almeida Fernandes

Entre 2020 e 2021, o VIH/Sida tirou a vida a 298 pessoas em Portugal, a maioria do sexo masculino. Desde 1983, houve mais de 15 mil óbitos

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Saúde: melhorar a qualidade de vida de pessoas com VIH/Sida é essencial para diminuir os novos casos e cumprir as metas internacionais, mas para isso é preciso ter mais dados

23 dezembro 2022 10:35

Francisco de Almeida Fernandes

Década após década, o combate à epidemia de infeções pelo VIH encontra novas armas para ajudar a reduzir a transmissão e melhorar a terapêutica. Ao contrário do que acontecia no início do século em Portugal, quando cerca de 60% das pessoas perdia a vida no ano seguinte ao diagnóstico, no biénio 2020-2021 a percentagem caiu para 19,8%. Longe de serem os números desejados pelos peritos, há ainda muito a fazer para assegurar que o VIH pode ser uma doença crónica como qualquer outra. Os peritos defendem que o foco não deve ser apenas a quantidade de anos vividos, mas sobretudo a qualidade de vida, e esse, garantem, é um desafio que ainda está por ultrapassar. A inovação no tratamento, na prestação de cuidados de saúde e no apoio social são respostas consensuais para este desígnio na comunidade de médicos e organizações não-governamentais (ONG).

Para Isabel Nunes, fundadora e presidente da SERES, o tratamento personalizado das pessoas com VIH “é necessário para se atingir a qualidade de vida em termos físicos”. Enquanto dirigente de uma associação que tem como objetivo apoiar as mulheres com VIH, lamenta que a terapêutica atual seja “baseada em investigação que é sobretudo feita em homens” e que, com isso, pode significar a toma de medicação desadequada ao corpo feminino. “As mulheres estão a sofrer toxicidades desnecessárias”, critica. A responsável da estrutura criada em 2005 vive com o vírus há mais de 30 anos e refere que alguns medicamentos têm, por exemplo, “uma influência muito grande no excesso de peso”.

Para lá dos efeitos secundários da medicação que considera desajustada às diferenças biológicas entre sexos, Isabel Nunes, que concluiu o mestrado na área do VIH/Sida, aponta o bem-estar emocional como uma área a desenvolver. “Muitos hospitais não têm o apoio psicológico necessário”, diz. A mesma perspetiva é partilhada pelos médicos, especialistas em saúde pública e representantes de associações do Conselho Consultivo do projeto Horizonte 2030, que referem a insuficiência de recursos públicos neste campo. “As incertezas no trabalho, nas relações familiares e na saúde fizeram com que os níveis de ansiedade e depressão aumentassem com a pandemia”, acrescenta Andreia Pinto Ferreira, da SER+. Na SERES, por exemplo, a terapia é feita entre pares com grupos de suporte constituídos apenas por mulheres, que partilham experiências, desafios e desconstroem preconceitos. O sucesso está, sublinha Isabel Nunes, na diminuição do estigma internalizado. “Notamos que as pessoas no grupo têm menor índice de depressão, stresse e ataques de pânico. Há muitas mulheres que chegam até nós sem nunca terem falado disto com ninguém”, exemplifica.

Recolher e analisar os dados

Um dos grandes desafios na saúde prende-se com a análise dos dados e no VIH/Sida não é diferente. Os especialistas do Conselho Consultivo sugerem a introdução de questionários sobre qualidade de vida nos prestadores de cuidados de saúde. O objetivo é medir a satisfação dos utentes com os cuidados de saúde, mas também indicadores relacionados com o estigma, a discriminação e questões sociais. A Abraço desenvolveu, já este ano, um questionário que permite “uma avaliação 360° de cada pessoa”, de forma a garantir “maior participação de quem vive com VIH nos processos de decisão, mas também maior ajuda, aconselhamento e resposta ajustada a cada caso”. Cristina Sousa, presidente da associação, explica que a construção do modelo está concluída, mas agora é preciso atrair “investidores que apoiem a segunda fase [do projeto] para colocar o questionário em meio hospitalar e em meio comunitário”. Após a recolha dos dados, estes seriam cruzados a nível mundial e poderiam ser utilizados para comparações internacionais, acrescenta.

Desde o início da pandemia, a indisponibilidade do sistema nacional que monitoriza os novos casos de infeção por VIH, o SI.VIDA, impediu a Direção-Geral da Saúde (DGS) de publicar o relatório anual sobre a epidemia em Portugal. Embora a plataforma continue a apresentar falhas no funcionamento, a DGS publicou, nas últimas semanas, os dados referentes ao biénio 2020-2021 (ver caixa) que evidencia um aumento de diagnósticos — 870 e 933, respetivamente.

Para Cristina Sousa, apesar das dificuldades no registo nacional, “os números apresentados não estarão muito longe da realidade” e são “suficientes para percebermos onde temos de continuar a investir”. Esse investimento, defende, deve ser alocado sobretudo ao diagnóstico precoce, de forma a melhorar a resposta à terapêutica e a aumentar a esperança média de vida de quem vive com VIH, até porque, nos dois anos em análise, 24,5% das mortes ocorreram em pessoas diagnosticadas há 20 ou mais anos. “Portugal persiste na dificuldade em detetar precocemente a infeção”, reforça Andreia Pinto Ferreira.

O VIH entre 2020 E 2021

Regresso dos dados Depois de ter falhado a publicação do relatório anual sobre VIH/Sida em 2021 com dados referentes ao ano anterior, o Programa Nacional para as Doenças Sexualmente Transmissíveis e Infeção pelo VIH divulgou, no final de novembro, os números de 2020 e 2021. A pandemia é apontada como justificação para a falta de “atualização e manutenção” da plataforma de registo nacional, o SI.VIDA, “que ficou gravemente comprometido em termos de funcionalidade” e impediu a análise dos dados.

59,4%

é a percentagem de casos diagnosticados de forma tardia, uma situação que se tem repetido ano após ano em Portugal. A deteção em estádio mais avançado da infeção é mais frequente nos homens (60,2%), sendo que, entre estes, a transmissão heterossexual é aquela em que o cenário mais se repete (70,7%). A idade média do diagnóstico foi de 45 anos nos heterossexuais e 31 anos nos homens que fazem sexo com homens. A maior parte dos novos casos aconteceu no sexo masculino (71,8%)

Entre 2019 e 2021 registou-se um aumento de 20% de novos casos de infeção em Portugal. Houve 933 diagnósticos durante o ano passado, sendo que a maioria afetou pessoas entre os 25 e 49 anos. A faixa etária acima dos 50 anos contou com quase um terço das infeções (27,6%)

Apoio e prevenção

Acompanhamento A par da promoção de testes de diagnóstico, o programa nacional para o VIH destaca a importância do apoio social a pessoas que vivem com o vírus e às suas famílias. Em 2021, foi alocada uma verba superior a €1,2 milhões em iniciativas de carácter psicossocial, acolhimento temporário e apoio domiciliário. Objetivo é “a manutenção ou a melhoria da qualidade de vida, a adesão às consultas e à terapêutica”, mas também a redução de infeções oportunistas.

45.012

é o número de testes rápidos feitos em 2021, aponta o relatório do programa da Direção-Geral da Saúde, que inclui os realizados nos cuidados de saúde primários (CSP), ONG e Centros de Aconselhamento e Deteção (CAD). Representa um aumento de 5% face a 2020. Destes, 39% aconteceram nos CSP, com a Região Norte a representar 92% dos testes, e a ausência de testes realizados no Alentejo. De acordo com os dados, foram investidos €930 mil em prevenção e rastreio através de 15 projetos

NOVOS DESAFIOS

O Expresso — com o apoio das principais associações de doentes na área do VIH e da ViiV Healthcare — criou um projeto para pensar as principais prioridades políticas, médicas e sociais nesta área do VIH. Na base está um conselho de especialistas, que tem produzido recomendações e caminhos para melhorar as condições de trabalho dos profissionais de saúde e a qualidade de vida dos doentes.

Textos originalmente publicados no Expresso de 23 de dezembro de 2022